Kvinnor i proffessionen

KVINNOR I PROFESSIONEN
Att leva med Duchennes och Beckers medför att ha en mängd olika kontakter, inom tex vården men också förskolan, skolan och annan omsorg. När samarbetet fungerar och engagemanget finns inom det professionella nätverket, så är det oerhört betydelsefullt. Två kvinnor som i sin profession har erfarenhet av Duchennes muskeldystrofi är Lisa Engde, psykolog vid habiliteringen i Linköping och Evelina Samuelsson, lärare vid Harvestadsskolan i Linköping. Här svarar de på frågor utifrån deras erfarenhet med Duchennes muskeldystrofi: LISA ENGDE, PSYKOLOG:Vad är speciellt kring just Duchennes och Beckers muskeldystrofi? Det progressiva förloppet, som gör att barnet och familjen hela tiden måste förhålla sig till nya förutsättningar, skiljer Duchennes muskeldystrofi från många andra funktionsnedsättningar.

Om du skulle skicka med en sak till familjer med Duchennes och Beckers, vad skulle det vara då? Många barn och familjer har positiva erfarenheter av att få träffa andra familjer i liknande situation och utbyta erfarenheter.Vad är du mest stolt över i ditt arbete?Att jag får bidra till ökat välbefinnande och livskvalitet hos barn med funktionsnedsättning och deras familjer.EVELINA SAMUELSSON, LÄRARE:

Vad har varit viktigt att tänka på i din roll som lärare till ett barn med Duchennes muskeldystrofi? Rätt anpassningar för eleven, fysiska hjälpmedel ska finnas kring barnet som t.ex. stol, ramp, hiss, klassrumsklimat - alla är inte lika, att det är förstående människor runt eleven både personal och kamrater samt nära samarbete med vårdnadshavare som känner sitt barn och kan hjälpa till med tips på anpassningar.

Hur har det påverkat dig att vara lärare till ett barn med Duchennes? Det är utmanande både professionellt och känslomässigt. Samtidigt är det otroligt lärorikt och givande att ha haft förmånen att jobba med ett barn med Duchennes. Jag har jobbat mycket med gruppen för att ha förstående kamrater runt barnet. I lärarrollen behöver du ha förståelse för elevens behov i olika situationer, vara anpassningsbar och flexibel att ändra din undervisning så att det passar alla elever med olika behov i klassrummet.

Vad har varit hjälpsamt (framgångsfaktor) för att stötta eleven på bästa sätt?Jag anser att en framgångsfaktor är att vara lyhörd och flexibel så att du kan anpassa undervisningen och miljön efter elevens behov. Elevens mående har pendlat och som lärare har jag fått anpassa lektioner, raster, aktiviteter och skolmiljö så att det passar eleven. T.ex. tänka på att klassrumsmiljön ska vara lätt att röra sig i och att eleven ska ha nära till material i klassrummet, en plats med gott utrymme i kapprum och möjlighet att få hjälp i matsal, påklädnad, påklädnad/ombyte mm. En viktig framgångsfaktor är också att kommunicera med eleven och vårdnadshavare, lyssna in behov och tänka igenom uppgifter så att eleven inkluderas i gruppen som alla andra.

Stort TACK till Lisa och Evelina, som är två av alla de fantastiska kvinnor ute i samhället, och som i sina olika professioner stöttar och finns för oss som lever med Duchennes och Beckers! Tillsammans, och med kunskap, ödmjukhet och engagemang, kan vi hitta lösningar och bidra till att utmaningarna med Duchennes och Beckers blir lite enklare. #womenandduchenne #smdf #smdfsverige #wdad22 #wdbad22 #dbmd