En systers berättelse

Hur ser din familj ut?

I familjen är vi mamma (Anna-Stina), pappa (Olle) och jag numera.
Jag är idag 46 år (född 1975), Patrik föddes 1982, han gick bort i 29 augusti 2009.

Var växte ni upp?

Vi växte upp i Enebyberg cirka en mil norr om Stockholm. En fin villaidyll med närhet till naturen.
Vill du berätta lite om din bror, hur var han som person? Hur hanterade han sin sjukdom?

Patrik var en sport- och musikintresserad kille. Han hängde med i all musik som han lyssnade på, och var en inbiten Djurgårdare som gärna gick på matcher.

Som person var han snäll, rolig och med glimten i ögat. Som barn var han otroligt pedant, men det vill jag minnas släppte lite med åren. Alla i min familj är väldigt öppna och pratglada. Så även Patrik.

Vi (Patrik och jag) pratade ärligt inte om hur han hanterade sjukdomen, det var något som han pratade mer med mamma om. Jag vet att han stundtals var deppig.

Hur har det varit att ha en bror med Duchennes muskeldystrofi?

Jag minns den dagen så mamma kom för att möta mig från skolan. Jag måste ha varit runt åtta-nio år. Hon inledde med att säga att jag nog märkt att mamma och pappa varit ledsna. Det hade jag ju så klart märkt. Så berättade hon (med enkla ord för att jag skulle förstå)att Patrik var sjuk och att hans muskler skulle förtvinas och att han så småningom skulle
sluta gå.

Minns inte hur jag reagerade då mer än att jag tog in informationen. Jag minns heller inte den dagen då Patrik var hos en kompis och när han kom hem i bilen så kunde han inte gå längre. Tydligen stod mamma och jag på balkongen när han kom hem och ropade från bilen
"Mamma – jag kan inte gå!". Mitt undermedvetna har nog förträngt detta skulle jag tro.

Mamma och pappa var väldigt noga med att hitta på saker med oss. Ibland tillsammans och ibland en och en. Att dela oss ibland tror jag handlade mycket om att jag skulle få lite mer tid med bägge föräldrar då Patrik såklart behövde mer stöd och så än vad kanske jag behövde.

Överlag hade vi det bra, så klart med en oro om framtiden. Till vardagen hörde även strul med mindre bra assistenter och att få tag på assistenter. Och självklart var det påfrestande att alltid ha en utomstående hemma. Det var sällan vi i familjen hade egentid.

Något fint minne som du vill dela? Och/eller utmaningar för dig/din bror?

Mamma bestämde i slutet av 2000-talet att vi skulle på semester hela familjen! Hon hade läst om Mar Y Sol på Teneriffa, ett anpassat hotell som hon trodde skulle funka för oss. Mamma och jag åkte dit året innan för att reka. Och året därpå åkte vi hela familjen, utan assistent (!) till Teneriffa i hela tre veckor. Resonemanget löd: "Ska vi nu åka så långt med allt som vi måste ha med oss så ska vi stanna länge!" ☺

Vi fick tre fina veckor tillsammans där vi njöt av sol och god mat. Ett minne för livet.

Hur har det påverkat dig som person att ha en bror med Duchennes?

Jag är väldigt noga med att alla ska vara med, oavsett förutsättningar. Och jag är inte den som tvekar att fråga om jag ser någon som kanske behöver hjälp. Det är allt för många som bara ignorerar och går förbi!

Jag tror mig ha en lite annorlunda syn på livet. Man ska inte bara ta allt förgivet. Och allt är inte så som det ser ut på utsidan. Jag tänker på lillebror som liten, det syntes ju inte på honom att han var sjuk. Men fick ofta höra "Vad söt han är som går så mycket på tå" och liknande saker.

Jag har även lärt mig att vara lösningsorienterad. Allt går – om man bara vill.

När fick du veta att du var bärare och hur har det påverkat dig genom åren?

Till en början visste jag bara att jag till 75% var anlagsbärare. Jag minns inte helt alla vändor och varför. Men sommaren 2004 blev jag gravid. Då visade det sig, tyvärr, att det var en pojke med Duchennes (ja till 75% säkerhet). Vi tog då beslutet att avbryta graviditeten. Det var inte ett helt lätt beslut och vi vände och vred på allt. Och dessutom fanns ju fortfarande 25% chans att han inte var sjuk. Jag kan ibland fundera på om det var egoistiskt gjort, men med vetskapen om hur sjukdomen utvecklas och att det då var lite annorlunda mot nu. Då levde pojkarna inte lika länge som dagens Duchennes-killar och den förebyggande vården inte lika bra, så beslutet var nog trots allt rätt.

En månad efter det så ringde de från sjukhuset i Uppsala (där mina prover lämnats in) och då fick jag veta att jag är 100%-ig anlagsbärare. Känslan var dels lättnad att vi tagit "rätt" beslut, men också en sorg över att det plötsligt blev mer komplicerat att skaffa barn.

Vad vill du förmedla till andra familjer som lever med Duchennes idag?

Lev i nuet, hitta på "feelgood-saker" tillsammans, ta all hjälp ni bara kan få.

Och man klarar mycket mer än man tror!