Duchenne & Becker Awareness Day – Sverige
Temat för World Duchenne Awareness Day den 7 september 2022 är "Kvinnor och Duchennes"
Insamling och informationskampanjen för Duchenne and Becker Awareness Day 2022 är igång och pågår fram till 15 september.Temat för World Duchenne Awareness Day den 7 september 2022 är "Kvinnor och Duchennes". Vi i Sverige följer som vanligt det internationella temat. Vi har dock valt att slå samman Duchennes och Beckers och kallar det fortsättningsvis "World Duchenne and Becker Awareness Day".I Duchennes och Beckers muskeldystrofi riktas strålkastarljuset – nästan alltid – på pojkarna och männen som lever med den progressiva muskelsjukdomen. Det är inte så konstigt, eftersom det är en X-länkad sjukdom. Det är extremt sällsynt att flickor drabbas, MEN det händer!
Vanligtvis har kvinnliga bärare av Duchennes och Beckers inga symtom eftersom den "friska" dystrofingenen tar över, och kroppen "stänger av" den drabbade dystrofingenen. Men av skäl som man ännu inte förstår kan den "friska" dystrofingenen sluta fungera effektivt och kroppen väljer att använda den påverkade dystrofingenen. Detta leder till att flickor och kvinnor har liknande symtom som pojkar och män med Duchennes och Beckers, vilket kallas för "manifesterade bärare", De upplever då liknande, ofta mildare, symtom på Duchennes eller Beckers.
Dessa flickor/kvinnor ska självklart inkluderas när man talar om Duchennes och Beckers! De här familjerna är en lika stor del av kampen för Duchennes och Beckers, och behovet av att lyfta fram deras berättelser är stort. Nu är det hög tid att även rikta strålkastarljuset på flickorna och kvinnorna med Duchennes!
Förutom att fokusera på kvinnor som lever med Duchennes och Beckers omfattar temat "Kvinnor och Duchennes" alla kvinnor som finns i och runt familjerna med Duchennes och Beckers. Såsom mammorna, systrarna, fastrarna, mostrarna, far- och mormödrarna, vännerna, vårdgivarna, patientförespråkarna osv.
I samband med Duchenne and Becker Awareness Day den 7 september 2022 kommer Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi tillsammans med SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning att lyfta några berättelser från mammor och systrar. Vi kommer få ta del av deras behov, förhoppningar och utmaningar. Vi kommer att lyfta berättelser från familjer där döttrarna är manifesterade bärare av Duchennes, och få en inblick i hur det påverkar dem. Läs mer via länken till insamlingen nedan och följ våra sidor på Facebook för att inte missa något.Detta evenemang är för alla som är intresserade av hur vi kan skapa en bättre framtid för alla som lever med Duchennes och Beckers muskeldystrofi.
Den 7/9 kl 15.00 kommer ett internationellt onlineevenemang på temat Women and Duchenne, vilket är ett initiativ från World Duchenne Organization. För er som är intresserade kommer evenamanget att finnas på följande länk:
Insamling och informationskampanjen för World Duchenne and Becker Awareness Day 2022 är över.
Stort tack till alla som delat och kommenterat inläggen. Även ett stort tack till er som gett en gåva. Totalt samlades det in 50.000 kr via Facebook, Plusgiro och Swish.Pengarna går oavkortat till information och forskning rörande Duchenne och Beckers muskeldystrofiSom summering och avslut på kampanjen för du gärna lämna en kommentar om hur du upplevt kampanjen, eller bara lämna en emoji om du är en av alla som tagit del av och följt kampanjen. 