En varm sommarkväll i juni hade jag förmånen att ha ett längre och inspirerande samtal med Sten, ett möte som vi genomförde via länk.
Vi pratade om hur det är att leva med Duchennes muskeldystrofi, om Stens önskan att vilja slå hål på fördomar, om assistans och samhället och om vad som är viktigt i livet. Här får du möjlighet ta del av vårt samtal.
"Många tror nog att jag har ett ganska inrutat liv, utifrån assistans och så, men jag lever ett vanligt och aktivt liv. Livet går ju upp och ner, precis som för alla andra. Det blir inte sämre med åren bara för att jag har en muskeldiagnos eller för att kroppen blir sämre.
Tvärtom har jag med åren börjat våga göra mer, blivit tryggare i mig själv och vet vad jag vill.
"Sten andas genom en ventilator. Han har förlorat styrkan i armarna och har därför ett stillsamt motoriskt uttryck. Men, i samtalet märker jag snabbt hur Sten bubblar av energi och engagemang. Jag får hänga med i svängarna för att få med allt han brinner för.
Han pratar om sitt intresse för trädgård och matlagning. Sten uttrycker pondus och stolthet när han berättar om sitt yrke
som samordnare för tillgänglighet och funktionshinderfrågor i Gnosjö kommun där han bor. När Sten berättar om sitt mångåriga
engagemang som ungdomsledare strålar han lite extra, och jag kan bara föreställa mig vilken oerhörd tillgång han har varit, och är, för så många ungdomar genom åren. Vidare berättar Sten att han planerar att åka till Linköping senare under sommaren för att besöka konstutställningen
"Elva streck och lite färg", eftersom han tilltalas av budskapet, humorn och värmen i bilderna.
Vem är då den här mannen, även kallad "The Rolling Stone"?
Sten föddes i Jönköping den 31 oktober 1971, och fyller således 50 år nu till hösten. Han växte upp med sin mamma och pappa, samt sin ett år äldre bror. Vid fyra års ålder träffade familjen en barnneurolog i Värnamo som nyligen läst en artikel om Duchennes muskeldystrofi. Här väcktes misstankar om att Sten kunde ha den ovanliga diagnosen. Vid 6 års ålder fick han göra en muskelbiopsi vid sjukhuset i Linköping, varpå diagnosen fastställdes. Sten minns inte beskedet, och kan inte heller erinra sig föräldrarnas reaktion, varför han tolkar det som att
det inte var en så stor grej. Han beskriver sig som ganska blyg som yngre, men samtidigt ganska trygg i sig själv. Både Sten och föräldrarna
har hela tiden varit medvetna om Stens begränsningar utifrån muskeldiagnosen, men samtidigt har föräldrarna alltid låtit honom åka iväg
på saker och vara delaktig i tex lägerverksamhet, vilket Sten tror varit väldigt viktigt för honom. Han tror att det kan finnas en risk att föräldrar
till barn med funktionsvariationer tenderar att vara överbeskyddande, men tror att det är viktigt att uppmuntra självständighet så långt det är möjligt. Sten berättar att både han och hans mamma var rörande överens om att Sten skulle flytta hemifrån. Idag är föräldrarna 85 år respektive 87 år, och nu är det Sten som tar hand om dem och inte tvärtom, säger han med glimten i ögat. Sten har även regelbunden och nära kontakt med sin bror. De har båda valt att relationen i första hand ska vara som bröder, och inte som assistent/brukare, även om brodern ibland hoppar in som assistent vid speciella tillfällen.
Just frågan om assistans är något Sten brinner extra mycket för. Han pratar om sina assistenter med både värme och respekt. "Assistenterna är inte bara oerhört viktiga för att jag ska ha möjlighet att leva det aktiva och innehållsrika liv som jag gör."
Sten berättar vidare att han kan känna sig ensam, och längta efter att få dela sitt liv med någon, men tack vare sina assistenter så är han aldrig ensam. "Assistansen innebär också sällskap, och det är också det vackra i assistansen", säger Sten. "För mig är det viktigt att assistenterna trivs och har det bra, eftersom en glad assistent är lika med en glad brukare".
Jag frågar hur det är att leva med en muskeldiagnos. Sten beskriver det som ett ofrivilligt tillstånd, och uppger att det jobbigaste är att andnings- och sväljförmågan påverkas. Under åren har han dessutom haft ungefär 25 lunginflammationer. Att han förlorat gångförmågan är inte så bekymmersamt enligt Sten. Han vill inte att andra ska tycka synd om honom, men önskar att omgivningen i vissa lägen kunde vara mer respektfull och tillmötesgående. Han illustrerar detta genom att berätta om två olika situationer när han skulle besöka offentlig toalett.
Vid det ena tillfället var det en äldre dam som gick förbi honom i toalettkön till den anpassade toaletten, och uppenbart ignorerade honom.
Vid det andra tillfället var det ett gäng ungdomar som satt så att de blockerade framkomligheten till toaletten för Sten, men så snart de såg honom så reste sig allihopa upp på ett självklart sätt, log och släppte förbi Sten. Två olika bemötanden, som spelar stor roll för den inre känslan.
Generellt tycker Sten att samhället har förändrats i positiv riktning, att olikheter och diagnoser är mer accepterat och tillåtet, i jämförelse med när han var barn. Dock finns fortfarande fördomar. Sten har varit med om att få nedsättande kommentarer, tex då han varit ute på dansgolvet.
Med ett leende betonar dock Sten att han inte låter negativa kommenterar påverka honom, istället väljer han att skratta åt det och göra en rolig historia av det. Sten vet att den här typen av kommentarer kommer från människor som inte vet bättre och som har en inskränkt syn på livet. "Hindret med att ha en muskeldiagnos ligger ju inte hos mig utan hos omgivningen!"Jag frågar vad Sten värdesätter i livet, och vad som ger honom energi. "Det som ger mig mest energi är personliga och ärliga möten med människor".
Nästa vecka ska Sten, precis som alla andra somrar, vara ungdomsledare på ett läger för ungdomar. Han berättar om en sommar då en av ungdomarna kom fram och frågade om hon kunde få en kram. "Hon visste mycket väl att jag inte kunde krama henne om hon inte kramade mig först, men ändå ville hon ha en kram av mig." Han betonar att det är en fin känsla att få känna sig behövd. Sten berättar att han har en mängd fina minnen från möten med alla de ungdomar som han har haft förmånen att lära känna genom åren. "Det kommer ofta fram personer som berättar att de minns mig från lägren. Det är fint att få vara med och göra avtryck hos andra", säger Sten.
Jag frågar Sten vad han ser fram emot, och svaret är enkelt. Han ser fram emot att Corona ska ta slut, för han längtar efter att ta sig ut mer och komma iväg på aktiviteter. Såklart, för Sten är social och är full av energi, engagemang och nyfikenhet. "Jag älskar att vara där det är mycket folk och få vara mitt i händelsernas centrum", uppger Sten med ett leende. Och visst är det precis så som Sten säger, att begränsningarna inte ligger hos den enskilda individen utan i samhället. I sitt arbete med tillgänglighetsfrågor har Sten tagit fram en slogan; "Tillgänglighet för alla, inte anpassning utan utveckling". Vi får aldrig stanna upp menar Sten, utan hela tiden fortsätta att utvecklas.
Jessica Skogö - Patientföreningen DBMD
Sten vill inspirera och stötta andra som lever med eller nära någon med Duchennes muskeldystrofi, och uppmuntrar andra till kontakt. Han finns tillgänglig för frågor och delar gärna med sig av egna erfarenheter.
Enklast når du Sten via hans FB-sida eller mail; stone.davidsson@gmail.com
Livet med Duchennes muskeldystrofi är en ständig kamp mot försvagade muskler. Idag finns inget botemedel. Hjälp oss i kampen med att ge personer med DMD ett bra liv. Ge ditt stöd till forskningen nu.
En pappa till en 9-årig pojke med Duchennes delar med sig om sin upplevelse:
När fick ni diagnosen Duchennes och hur gammal var er son då?
- Vi fick diagnosen hösten 2014. Då var vår son 2,5 år.
Hur gick det till när ni fick diagnosen?
- Vi kände tidigt att något inte stämde, och kämpade med att få gehör från våden. Han började gå relativt sent (vid 1,5 års ålder) och ville bli buren mycket. Han var mer försiktig i det mesta, som att gunga och klättra tex. Vi hade redan en 3,5 år äldre son, så vi hade honom att jämföra med. Till slut googlade vi fram diagnosen och vården kunde ta rätt prover, vilket tyvärr bekräftade våra misstankar.Vill du beskriva första tiden efter diagnosen?- Det var sorg och kaos. Jag sökte efter svar, och läste väldigt, väldigt mycket om forskning. Det var svårt att tro att man någonsin skulle kunna bli glad igen. Vi tog en dag i taget.
På vilket sätt har livet förändrats för er i och med den här diagnosen?
- Vi får planera allt mycket mer, för att göra dagarna så bra som möjligt för vår son, och för hela familjen. Det innebär även mycket olika kontakter, med vården, skolan, försäkringskassan osv. Vi har även fått anpassa bil och boende. Den största förändringen är såklart den känslomässiga.
Vad har varit det tuffaste med att få den här diagnosen?
- Att den är progressiv och att det hela tiden kommer nya utmaningar. Det är tufft att han inte har möjlighet att leka på samma sätt med sina kompisar, och att det gör honom ledsen ibland. Det jobbigaste är nog oron för att han inte ska få vara delaktig och glad.
Hur mår ni som familj idag?
- Vi mår bra! Vi gör mycket saker tillsammans. Vi tar till vara på dagarna mer tror jag, än vad vi skulle gjort annars.
Hur mår er son idag?
- Han mår bra och är en glad kille. Han ser inte begränsningar i livet utan gör det han kan, med en otroligt positiv inställning. Sen blir han väldigt trött och ledsen ibland, och får ont i benen. Men han trivs i skolan och har jättefina kompisar. Det betyder mycket!
Berätta lite om din son, vad tycker han om att göra?
- Han är väldigt social. Han gillar att spela Fortnite, och tycker mycket om att spela fotboll, med en jättelätt boll. Han tycker om att vara med kompisar, när han kan vara delaktig utifrån sina förutsättningar. Han älskar att umgås med sina brorsor.
Ni har tre barn, hur tror du att syskonen påverkas?
- De har en väldigt fin relation, men får ju hjälpa sin bror mer, än vad andra syskon gör. Anpassa lek, anpassa vad vi som familj kan göra.
Vilka hjälpmedel har er son idag?
- Han har en elrullstol och en manuell rullstol. Vi introducerade elrullstolen tidigt, redan strax innan han skulle fylla fyra år, vilket gjort att det blivit en naturlig och självklar del i hans vardag. Han använder de främst vid transportsträckor, just nu.
Vad vill du säga till familjer som nyligen har fått diagnosen Duchennes muskeldystrofi?
- Det blir bättre än man först tror! Det är ofta tufft, men det blir ett väldigt bra liv ändå. Man kan vara mer delaktig än man tror, men man får hitta nya vägar. Det blir inte att spela fotboll, som många andra gör, men det finns så mycket annat. Vi har tex hittat elhockey, vilket är en jättefin gemenskap. Några vintrar har vi åkt Biski/skicart vilket varit fantastiskt roligt. Mitt bästa råd är nog att försöka komma i kontakt med andra familjer i liknande situation. Det gör att man känner sig mindre ensam.
Hoppfullhet
En vän hör av sig till mig och vill att jag ska delta i en podd som ska handla om hoppfullhet. Jag tänker att jag är helt fel person för detta, eftersom det skulle bli ett alltför cyniskt avsnitt. Att vara mamma till en pojke med den muskelförsvagande sjukdomen Duchennes muskeldystrofi har gjort att jag övergett hoppet. Hoppet om bot och lindring har tynat bort för att ersättas av acceptans. Acceptansen inför att du successivt blir allt sämre i din sjukdom, en brutal insikt om hur orättvist livet kan vara. Att på nära håll få erfara vilka olika förutsättningar vi förses med. Hoppet som överröstades av frågorna utan svar. En smärta som till slut behövde omfamnas av acceptansen. Men så går dagarna och jag funderar lite mer på det där med hopp. Hoppfullhet. Jag närmar mig ordet, känslan och begreppet. Det leder till att jag omvärderar min egen inställning. Jag inser att hoppfullhet är just det som jag klamrar mig fast vid, som gör att jag känner mig rustad och redo för sjukdomens framfart, för framtiden. Det är hoppfullheten som gör att jag är fast övertygad om att det kommer bli bra, ändå. Jag vet av hela mitt hjärta att det inte spelar någon roll om du kan gå, springa eller dansa, för det är inte det som kommer avgöra din glädje. Jag vet att det inte är dina begränsningar som kommer avgöra hur dagarna målas. När jag blickar in i framtiden så vet jag att det är precis just nu som är det viktigaste. Att ingen av oss vet vad som väntar runt hörnet. Jag vet att du är modigare och starkare än de flesta, och att din närhet till att uppskatta det lilla, är en styrka som du fått för att klara av allt det där andra. Allt det där andra som jag vet att vi kommer klara av tillsammans. Jag vågar inte fullt ut hoppas på bot och lindring, men jag har hopp och tilltro på livet. Det gäller bara att vi gör saker på ett lite annat sätt. Det gäller bara att vi väljer lite andra vägar. Att vi håller om och tröstar extra mycket. Att vi skrattar och pratar om det som är viktigt och oviktigt. Att vi ger dig modet att våga göra det som du brinner för. Att vi engagerar oss i just det som är viktigt för dig. Att vi står upp för dig när du behöver det och att vi förlitar oss på att andra vill gott. Och ibland kommer vi skrika och slå på kudden när ingen ser, och vi kommer bli uppgivna och irriterade. Men det är väl just så livet är, det innehåller både smärta och lidande precis som glädje och lycka, och det gäller ju oavsett om du har en funktionsvariation eller ej. Tack älskade son för att du har öppnat upp nya vägar, nya bekantskaper och för att du visar mig vad som är viktigast i livet. Jag skulle såklart göra allt och vad som helst för att ensam bära din smärta. Men jag har fått acceptera att jag inte kan det. Framför allt, och alldeles säkert, så har jag hoppfullhet om livet och framtiden. /Lejonmamman
Livet med Duchennes muskeldystrofi är en ständig kamp mot försvagade muskler. Idag finns inget botemedel. Hjälp oss i kampen med att ge personer med DMD ett bra liv. Ge ditt stöd till forskningen nu.
Hoppfullhet
En vän hör av sig till mig och vill att jag ska delta i en podd som ska handla om hoppfullhet. Jag tänker att jag är helt fel person för detta, eftersom det skulle bli ett alltför cyniskt avsnitt. Att vara mamma till en pojke med den muskelförsvagande sjukdomen Duchennes muskeldystrofi har gjort att jag övergett hoppet. Hoppet om bot och lindring har tynat bort för att ersättas av acceptans. Acceptansen inför att du successivt blir allt sämre i din sjukdom, en brutal insikt om hur orättvist livet kan vara. Att på nära håll få erfara vilka olika förutsättningar vi förses med. Hoppet som överröstades av frågorna utan svar. En smärta som till slut behövde omfamnas av acceptansen. Men så går dagarna och jag funderar lite mer på det där med hopp.
Hoppfullhet.
Jag närmar mig ordet, känslan och begreppet. Det leder till att jag omvärderar min egen inställning. Jag inser att hoppfullhet är just det som jag klamrar mig fast vid, som gör att jag känner mig rustad och redo för sjukdomens framfart, för framtiden. Det är hoppfullheten som gör att jag är fast övertygad om att det kommer bli bra, ändå.
Jag vet av hela mitt hjärta att det inte spelar någon roll om du kan gå, springa eller dansa, för det är inte det som kommer avgöra din glädje.
Jag vet att det inte är dina begränsningar som kommer avgöra hur dagarna målas.
När jag blickar in i framtiden så vet jag att det är precis just nu som är det viktigaste. Att ingen av oss vet vad som väntar runt hörnet.
Jag vet att du är modigare och starkare än de flesta, och att din närhet till att uppskatta det lilla, är en styrka som du fått för att klara av allt det där andra. Allt det där andra som jag vet att vi kommer klara av tillsammans.
Jag vågar inte fullt ut hoppas på bot och lindring, men jag har hopp och tilltro på livet. Det gäller bara att vi gör saker på ett lite annat sätt. Det gäller bara att vi väljer lite andra vägar.
Att vi håller om och tröstar extra mycket. Att vi skrattar och pratar om det som är viktigt och oviktigt. Att vi ger dig modet att våga göra det som du brinner för.
Att vi engagerar oss i just det som är viktigt för dig. Att vi står upp för dig när du behöver det och att vi förlitar oss på att andra vill gott. Och ibland kommer vi skrika och slå på kudden när ingen ser, och vi kommer bli uppgivna och irriterade. Men det är väl just så livet är, det innehåller både smärta och lidande precis som glädje och lycka, och det gäller ju oavsett om du har en funktionsvariation eller ej.
Tack älskade son för att du har öppnat upp nya vägar, nya bekantskaper och för att du visar mig vad som är viktigast i livet.
Jag skulle såklart göra allt och vad som helst för att ensam bära din smärta. Men jag har fått acceptera att jag inte kan det. Framför allt, och alldeles säkert, så har jag hoppfullhet om livet och framtiden.
/Lejonmamman
Mamma till tre barn, varav den ena har Duchennes muskeldystrofi
Livet med Duchennes muskeldystrofi är en ständig kamp mot försvagade muskler. Idag finns inget botemedel. Hjälp oss i kampen med att ge personer med DMD ett bra liv. Ge ditt stöd till forskningen nu.
Att drabbas av ett svårt sjukdomsbesked påverkar inte bara hela familjen, utan också omgivningen. Vi kan nog alla känna igen oss i att det kan vara svårt att veta vad man ska säga och hur man ska agera när någon drabbas av ett svårt besked. Här berättar "Karin" hur det var att som vän stå bredvid när vår son "Sven" fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi.
Hur minns du tiden då vi fick diagnosen?
- Det var omtumlande. Jag minns tydligt då ni först befarade att något inte stämde, ni var så oroliga och befarade att det var Duchennes. Vi tänkte att det bara inte fick vara sant! Men samtidigt läste vi på om tecknen på och kunde ju också se att det var mycket som stämde in… Jag minns att jag gick och väntade på sms från dig, den dagen ni skulle få de första provsvaren. Du hörde inte av dig så snabbt som jag förväntade mig. Precis när jag skulle höra av mig, så kom det till slut ett sms. Då skrev du att provsvaren visade på Duchennes.
Hur hanterade du den första tiden?
- Jag försökte hålla uppe "det normala" på något vis, och tänka att det blir bra ändå. Som förälder förstår jag att man nog drar iväg mer i tanken och oroar sig mycket för framtiden, när man får ett sådant här besked. Jag försökte vara här och nu, och ta en dag i taget tillsammans med er.Ni var verkligen nära oss i allt detta. Dels för att vi var så goda vänner, hela familjerna, och så bodde vi nära varandra och sågs nästan dagligen.
Det är ju inte alltid helt lätt att veta vad man ska säga som anhörig/vän, hur förhöll du dig?
- Jag var nog ganska rakt på, och tänkte att jag hellre ville våga säga något och finnas där, än att bli rädd och dra sig undan. Jag ville att ni skulle kunna umgås med oss utan några krav på att det måste vara så himla trevligt, eller kravfullt. Vi ville finnas där för er, och göra vardagen så normal som möjligt på något vis.
Vi drog oss ju undan ganska mycket en lång period, men fortsatte ändå att umgås ganska mycket med er. Det var väldigt skönt, att det var så kravlöst. Vi kände inga förväntningar på att vi behövde bjuda igen, något som du också uttryckligen sade till mig. Du förstod att vi inte hade orken till det, och det var väldigt skönt. Jag minns också att vi hade oerhört stort behov av att prata om Svens muskelsjukdom, så fort barnen inte var i närheten. Men jag minns det som att vi skrattade ganska mycket också?
- Ja, men vi skrattade mycket! Humorn kan ju vara väldigt viktig i allt elände. Och när något är tufft så blir det ju extra nära till alla känslor, både glädje, sorg och skratt. Sen ville jag ge er möjlighet att prata om det som var jobbigt, när ni hade behov av det.
Minns du hur ni gjorde, läste ni på om Duchennes?
- Ja, men det gjorde vi ju i början, även om det var jobbig läsning. Men framför allt så såg vi nog hur det var för Sven, vad det var som var kämpigt för honom, just då.
Hur skulle du beskriva Sven?
- Han har ett stort spann av känslor och är väldigt uttrycksfull och social. När han är glad så är han jätteglad och när han är ledsen så är han jätteledsen. En väldigt energisk liten kille, som är väldigt positiv och vill så mycket. Så är han ju smart och verbal också.
Vad tycker du är det tuffaste med Duchennes?
- Det tycker jag är att först ha den fysiska förmågan att klara av saker, och sen tas det successivt bort från en. Sen är det tufft att se att Sven blir trött så snabbt, när han vill vara med i leken, men inte orkar. Det gör ont att se, och det har ju behövts mycket parerande i leken.
-Ja, den där balansgången kring att tillåta Sven vara med och leka och ha kul, och samtidigt vara rädd för att han tar ut sig för mycket, eller att det ska bli konflikter med kompisarna för att han inte orkar – det har varit tufft.
- Ja, ni hade extremt hög stressnivå i början, och hade väldigt svårt att slappna av, framför allt du. Samtidigt upplevde jag det som att ni blev mer avslappnade i vissa situationer, som att ni gav er ut och bilade i Europa med tre barn. Det hade ni ju inte gjort på samma sätt innan det här hände.
-Nej, det stämmer. Vi ville inte vänta med saker, och tänkte att det blir nog inte lättare sen. Så det gäller att göra saker nu. Och så inspirerades vi ju av er. Vi tänkte att om ni kan bila med en ettåring, så kan vi också det. 
Hur har ni pratat med era barn om Svens muskelsjukdom?
- Våra barn har egentligen inte haft så många frågor. De har ju känt Sven sedan han var pytteliten och hans begränsningar har varit så självklara för dem. Det är inte heller något konstigt att han har rullstol och elrullstol ibland. De har mer tyckt det varit konstigt och irriterande när andra barn och vuxna har tittat på Sven bara för att han har rullstol. Våra barn har ju verkligen fått med sig att vi har olika förutsättningar i livet, och det är inget konstigt. Men de vet ju att Sven har en muskelsjukdom såklart, och vi har ibland pratat om att han inte orkar lika mycket som andra.
Vad har varit svåraste med att stå bredvid tycker du?
- Det är nog balansgången mellan att å ena sidan vilja behandla Sven precis som alla andra, och å andra sidan att faktiskt bemöta honom annorlunda och hjälpa honom att minska motgångar i vardagen. Det är en svår balansgång tycker jag.
På vilket sätt har ni som familj påverkats av den här erfarenheten?
- Jag tänker att även vi blev påminda om att vara mer i nuet. Det har nog bidragit till att vi umgåtts ännu mer med barnen. Jag minns att jag, framför allt i början, inte tog lika hårt på småsaker heller. Sen har vi ett annat perspektiv på samhället, gällande tillgänglighet tillexempel. Det är ju något jag noterar och lägger märke till var jag än är, om det är framkomligt eller inte.
-Ni gjorde något så väldigt fint för oss i början, när ni skulle bygga trall till er uteplats– då ville ni mäta Svens elrullstol för att se hur bred den var. För er var det självklart att bygga trallen med inbyggd ramp. Det rörde oss till tårar!
- Ja, men vi vill ju att alla ska kunna vara på vår uteplats.
Vilket tips skulle du vilja ge till andra som står bredvid när någon får en diagnos som Duchennes eller Beckers muskeldystrofi?
- Man behöver inte vara den perfekta axeln att gråta mot, utan våga finnas där och bara vara i det tillsammans. Jag ville både våga vara i det jobbiga, men ändå se optimistiskt på framtiden och framför allt hjälpa er att vara här och nu.
-Ni har verkligen varit, och är jätteviktiga för oss. Jag minns den där första dagen, när vi varit på BVC och berättat om vår oro. Det var studiedag och jag och Sven kom hem från besöket på BVC. Jag befann mig verkligen i chock, och skulle hämta Svens storebror som varit och lekt hos er. Din man var hemma då, och frågade spontant om vi ville komma in och äta pannkakor till lunch. Det var så himla fint!