EVEREST TO END DUCHENNE 2023

För 5:e året i rad anordnas en "Everest To End Duchenne välgörenhetsvandring" till Mount Everest Base Camp i Nepal! Det här har en av våra Duchennes-mammor, Sofia Franzén, uppmärksammat och förbereder sig nu på att delta i vandringen i slutet av oktober 2023. Hur mäktigt är inte det, och en resa vi självklart vill följa och heja på!

Syftet med vandringen är att samla in pengar till DMD och ta namnen på hundratals av de drabbade till Base Camp och läsa dem i vinden på världens högsta berg!

· Hur kom du på ide'n?

Jag fick idén från facebook där jag såg en mamma från USA som startat den här utmaningen för att sprida kunskap och information om Duchennes, för att hylla sin son och andra familjer som lever med Duchennes, och för att samla in pengar till forskningen.

· Vad innebär utmaningen?

Vandringen kommer gå i en av de vackraste regionerna i Himalaya. Själva vandringen tar 15-16 dagar, men vi kommer vara iväg ca tre veckor. Målet är att vandra 6-8 timmar per dag. Base Camp är populärt bland vandrare eftersom det ligger på världens högsta topp. Regionen ligger på hög höjd och inom några dagar efter ankomsten till Lukla (byn där planet landar för att börja vandringen) kommer vi att nå mycket höga höjder och ibland en hård och kall miljö.

Utmaningen innebär så mycket. Allt från att vara iväg veckor från familjen, höga höjder med tunnare luft, nya människor som jag aldrig mött och allt vad det innebär socialt och psykisk.

· Vad är det tuffaste med själva utmaningen?

Det är en utmaning i sig att bara vara på så hög höjd. Man kan få höjdsjuka om man inte är försiktig och gör det man kan för att acklimatisera sig. Vissa kroppar tar längre tid än andra för att acklimatisera sig, och ingen kan veta innan eftersom det inte visat sig vara relaterat till faktorer som ålder, kön, fysisk kondition eller tidigare erfarenhet på höjden. De flesta kan ta sig upp till ca 2500m med minimal eller ingen effekt, men ingångshöjden för EBC är 2800m! När vi når Base Camp är vi på 5360 meters höjd.

· Vilka gör du utmaningen tillsammans med?

Jag ska försöka få med mig min syster på utmaningen, men inget är bestämt än.

Men Tonya som startat detta har gjort detta tre gånger innan, och vi kommer vara flera som gör detta tillsammans, alla med samma mål att uppmärksamma Duchennes!

- Har du gjort liknande utmaningar tidigare?

Jag älskar utmaningar och har varit i Peru två gånger. Första gången med utgångspunkt i Huaraz med min syster. Därifrån vandrade vi till en dal där många klättrare har som destination, så det är många höga berg. Vi stannade i dalen framför och campade några i några dagar. Det var lågsäsong, så det var bara vi och några kor, mulåsnor och hästar. Helt magiskt!

För tre år sedan så tog jag mig tillbaka till Peru men denna gången så var det mot Machu Picchu. Min syster jobbade som guide och jag följde med. Denna turen på 14 dagar var inte den vanliga inka-leden som många går utan gick via en dal där endast ca 40 turister varje år får lov att ta sig igenom. Vi startade på 3500 meter över havet nere i en dal och tog oss upp på ca 5300 meter över havet med mulåsnor som hjälpe oss med att bära tält och mat. Sen ner över berget mot regnskogen via kaffeplantage, avokadoodlingar och lokalbefolkningen som bodde i bergen.

Wow vilken resa detta var!

- Vad är det som motiverar dig till att göra detta?

Min motivation är min son Leon! Jag känner att jag måste göra något större, så att jag kan sprida till hela värden att Duchennes finns och tar våra barn ifrån oss alldeles för tidigt i deras liv. Jag vill att forskningen ska få publicitet så att det ges mer pengar och kraft till att hitta ett botemedel!

- Vad hoppas du uppnå med detta?

Min förhoppning är det uppmärksammas i media! Jag vill och hoppas att Duchennes uppmärksammas i TV, radio, filmer, serier och i forskningsvärden! Det känns inte som att det händer så mycket i Norden. Ingen vet att denna sjukdom finns! Vi har den 7/9 som vi uppmärksammar, men sen är det helt tyst. Vi måste sprida mer i sociala medier! Det är där allt får uppmärksamhet nu.

Jag önskar också att jag kan göra något av denna resan som ger uppmärksamhet. Kvinnan som gav mig idén har gjort den här resan och utmaningen flera gånger förut. Hon har varje gång med sig en stor flagga med namn på personer som lever med Duchennes och namn på de som har mist livet till följd av Duchennes. När de har kommit fram till målet så läser de upp alla namnen högt. Så fint! Jag vill också göra något när jag kommer fram till målet och starta en insamling på något vis (så kom gärna med idéer här på vad jag kan göra?).

- Vilka förberedelser krävs inför utmaningen?

Det är dels att ordna praktiska saker som tex försäkring på höga höjder, men också att jag är i god fysisk form.

· Hur ser din träning ut?

Jag är en väldigt aktiv kvinna! Jag sitter aldrig still. Jag går långa turer i skogen varje dag, ca två timmar med min hund, då rensar jag mina tankar. Jag är på

gymet cirka 2-3 gånger i veckan och försöker yoga 3-4 gånger i veckan. Men nu inför detta så tänker jag träna mer, så att jag verkligen klarar detta utan att tycka det är speciellt jobbigt. För hela upplevelsen blir ju så mycket bättre om jag är i riktigt god fysisk form.

- Vad vill du att andra ska veta/förstå om Duchennes?

Jag vill att alla ska veta vilken oerhört tuff och svår sjukdom Duchennes är!! Ingen känner till Duchennes om man inte känner en familj med en pojke (eller flicka) som har Duchennes. Om fler vet om och känner till Duchennes så kommer fler kräva att forskningen prioriteras, tror jag!

- Hur förhåller ni er till Duchennes i er familj?

Vi fokuserat på upplevelser i vår familj. Vi har rest mycket, minst två långa resor varje år. Vi skapar minnen tillsammans. Nu är Leon snart 15 år och inte lika stark längre. Vi försöker njuta av alla små saker i livet.

- Hur skulle du beskriva din och Leons relation?

Min och Leons relation är så stark! Vi pratar mycket om allt, han öppnar upp sig till mig. Vi kramas mycket varje dag. Han håller mig ofta i handen när han kör sin elektriska rullstol när vi är ute och går. Leon och lillasyster Ella har en jättefin relation. Hon är så omtänksam, och Leon lär henne att spela spel på datorn mm. De sitter ibland och asgarvar i timmar tillsammans när de spelar något. Ella har en fantastisk humor som hon får med Leon på, även de dagar då han är mer negativ/nedstämd.

· Hur ser er familj ser ut?

Jag bor i Oslo med min sambo och våra två barn Leon, snart 15 år och Ella, snart 13 år. Vi flyttade hit 2001 så båda barnen är födda i Norge. Jag jobbade inom restaurangbranschen och min kille som ställningsbyggare när vi flyttade. Leon fick sin diagnos Duchennes muskeldystrofi vid fem års ålder. Det var riktigt tungt. Jag har bara kunnat jobba till och från de senaste tio åren. Det har varit svårt att jobba med alla sjukhusbesök, såsom fysioterapeut, hjärtläkare, ögon, lungor osv. Leon har även sina brutit ben och armar, så det har varit svårt för mig att jobba fullt.

………………………………………………………………….

Lite bakgrundsfakta om hur Everest to end Duchenne startade:

När Tonya Bakewell Drehers yngsta son Gus (född 2005) diagnostiserades med Duchennes fick hennes liv en helt ny riktning. Ganska snart insåg de att Duchennes inte prioriteras inom den medicinska världen på samma sätt som andra vanligare sjukdomar som tex cancer och diabetes, vilket skapade en frustration och en stark drivkraft att samla in pengar till den medicinska forskningen.

Tillsammans med sin man startade Tonya "Hope for Gus Foundation", men trots allt engagemang kände hon att något mer och större behövde göras. Tonya hade kommit att älska vandring, och googlade "världens högsta berg", och självklart kom då Mount Everest upp. Tonya kunde inte sluta tänka på frasen "Everest to end Duchenne".

Hon fick en vision som gick i uppfyllelse. En grupp engagerade personer som alla har människor i sina liv som drabbats av Duchennes samlades för att ta sig an vandringen till Mount Everests basläger. För sin första vandring år 2015 hade de ett team på totalt sju personer och samlade in 50 000 dollar! För att göra äventyret ännu mer speciellt tog gruppen med sig en flagga som hade namn på barn som drabbats av Duchennes, som de läste upp live-sänt vid Mount Everest Base camp.

Äventyret fick sedan sitt eget liv och ett annat team genomförde så småningom resan igen och samlade då in 100 000 dollar till CRISPR-terapi.

Så här har det fortsatt och nästa år, 2023, kommer alltså Sofia Franzén att vara en av de som deltar i utmaningen. Visst är det mäktigt och inspirerande att ta del av de här kvinnornas engagemang och gemensamma kamp för att uppmärksamma och hitta botemedel för Duchennes, och Beckers!

Vi vill önska Sofia och övriga deltagare ett Stort Lycka Till på utmaningen Everest To End Duchenne!!!