Bodil - Mamma

INTERVJU MED BODIL, MAMMA TILL BJÖRN
En av våra fantastiska Duchennes-mammor är Bodil Jönsson. Hon lever med sin man Göran på en gård i Skåne. Tillsammans har de sonen Björn, som föddes 1988. Tre år senare föddes även lillasyster. Pappa Göran skötte gården och mamma Bodil arbetade som distriktssköterska inom barnhälsovården. Redan när Björn var 8 - 9 månader anade Bodil att något var lite annorlunda, jämfört med andra barn som hon hade träffat både privat och inom sin profession. Björn började gå vid 17 månaders ålder, vilket i sig inte är uppseendeväckande, men han hade även svårigheter med balansen och med att springa. När lillasyster sprang om honom, tog Bodil med Björn till hans BVC som remitterade vidare till barnneurologen. Flera utredningar utfördes och ca 1,5 år senare fick han diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Björn var då drygt fem år gammal. Det var en oerhörd chock och stor sorg för föräldrarna och Bodil berättar att hon grät sig till sömns varje kväll under tre års tid. Mitt i allt det svåra fanns ändå Björn, som var samma fantastiska pojke och som skänkte så mycket glädje till familjen. Bodil och Göran kände snabbt att de alltid skulle försöka göra det bästa för Björn, samtidigt som de inte fick "klappa ihop" som föräldrar. "Jag kommer aldrig acceptera Björns sjukdom, men jag kommer anpassa mig och göra det absolut bästa vi kan", har hela tiden varit Bodils förhållningssätt. Tuffast har varit den progressiva delen av sjukdomen och att ständigt leva med förvissningen om att de ska förlora Björn alldeles för tidigt, men det har också bidragit till att alltid göra det bästa de kan av den tiden de har tillsammans.På frågan om vad det var som hjälpte, och som gjorde att de inte "klappade ihop", svarar Bodil snabbt "för att vi har pratat och pratat". Hon syftar på hennes och Görans sätt att hantera detta tillsammans. Hon konstaterar dock att Göran mer haft inställningen "att nu är det så här, punkt", medan Bodil haft ett större behov av att ventilera och bearbeta sorgen. Bodil uppger att de hela tiden har varit öppna med vad de gått igenom och delat det med familj, vänner, grannar och arbetskamrater, vilket också inneburit att de känt och har fått ett stort stöd och förståelse från omgivningen. Fysiska aktiviteter, som springa, promenera, cykla och trädgårdsarbete har också varit viktigt för Bodils mentala hälsa. I samband med att Björn fick sin diagnos åkte Bodil på ett av SMDF´s symposier där de fick möjlighet att träffa andra familjer med Duchennes, vilket har varit oerhört värdefullt för hela familjen. "Det är lätt att bli lite stel i sitt sätt att tänka, men när man träffar andra får man nya infallsvinklar och förstår att aha, så här kan man också göra." "Jag är inte samma person som jag skulle varit om vi inte drabbats av Duchennes, men det har blivit bra ändå!", poängterar Bodil.Bodil har hela tiden fortsatt att arbeta, och det har också varit en viktig plats för återhämtning. Hon tycker att det har varit skönt att fokusera på familjerna som hon mött i sitt arbete, och känner också att hennes egen erfarenhet bidragit till att hon kunnat vara ännu mer empatisk och lyhörd. När hon mött andra familjer i kris så har hon funnits där och lyssnat utan att behöva ge så mycket råd. I och med att Bodil har sjukvårdskunskap så har hon alltid varit väldigt aktiv och drivande i Björns vård. Han började med kortisonbehandling när han var 5 år och 9 månader, och även om det var ett känslomässigt svårt beslut att påbörja en sådan behandling utifrån biverkningar, så har Bodil alltid varit mycket noga med Björns mediciner och förebyggande vård. Hon har haft övergripande kontroll över vården, såsom att komma iväg till exempelvis ögonläkare, lungläkare, hjärtläkare, sjukgymnastik/bad och tillägg av farmakologiska behandlingar som antioxidanter - kalktillskott.Bodil betonar att det hänt mycket med kunskapen och den förebyggande vården kring Duchennes idag, och att det är positivt och hoppingivande för yngre personer med samma utmaningar. En av de svårare perioderna var när Björn under andra året på gymnasiet hamnade i en depression och utvecklade anorexia. "Det var oerhört tufft och man kände sig så maktlös som förälder, men Björn fick bra hjälp av psykolog, och eftersom han var under 18 år kunde vi föräldrar vara delaktiga och kände att vi hade möjlighet att vara delaktiga och finnas där för Björn", säger Bodil. Hon är tacksam över det fina stöd som de haft från barn- och ungdomshabiliteringen under åren. Björn hade tex en och samma fysioterapeut från 6 års ålder upp till 18 års ålder, vilket var en oerhörd trygghet. Bodil upplever att vuxenhabiliteringen tyvärr inte har kunnat erbjuda lika gott stöd/insatser som barnhabiliteringen. Bodil betonar även betydelsen av LSS och personlig assistans, och hur viktigt det är att den inte nedmonteras ännu mer.Bodil beskriver att hon och Björn har en mycket nära relation där de pratar om det mesta, så även existentiella frågor som döden. "En svår men viktig del är att möta Björn i hans funderingar och kring hur han vill ha det", säger Bodil. Något annat som är speciellt för en person som Björn, är att hans kontaktnät också består av många som har Duchennes eller liknande svåra sjukdomar, vilket lett till att Björn förlorat ett 10-tal vänner. "Det är inte alla 34-åringar som behöver gå igenom det", säger Bodil med en stor omsorg för sin son. Bodil och Göran är oerhört stolta över sin son, och över den självständiga, empatiska och engagerade person som han har blivit. Ett av alla härliga minnen från Björns uppväxt är när han tog studenten och satt uppflugen på traktorvagnen tillsammans med sina klasskamrater, berättar Bodil och ler. Björn flyttade till egen lägenhet direkt efter studenten, har studerat vidare på högskolan och jobbar nu utifrån vad hans kropp tillåter. Bodil berättar stolt över det viktiga arbete som Björn gör som fritidspolitiker, där han framför allt lyfter viktiga frågor om funktionsrätt i samhället och bidrar till att skapa ett mer inkluderande samhälle. År 2019 uppmärksammades Björns engagemang då han erhöll Erik Ljungbergs stipendium, med motiveringen att Björn bidrar till att knyta samman olika världar. "Han utvecklar spännande idéer bland annat genom den ideella föreningen Funkibator, där han har byggt upp Funkibator Syd, samtidigt som han är en engagerad lokalpolitiker i Kristianstad. Han arbetar med frågor om alltifrån rätten till personlig assistans till möjligheten för fler att kunna spela tv-spel. Han driver ett stort upplysningsarbete om Duchennes muskeldystrofi, samtidigt som han arbetar för lösningar för hur unga människor ska slippa malas ner och jongleras runt i de byråkratiska systemen." Det arbetet som Björn bedriver och den fina motiveringen gör såklart Bodil extra stolt. Bodils högsta önskan är att Duchennes-gåtan ska lösas, att det ska komma ett botemedel som i vart fall gör att den progressiva delen i sjukdomsförloppet stannar. Hon tycker det är viktigt att fortsätta sprida kunskapen om Duchennes i samhället, där Björn gör en fantastisk och viktig insats. Nu i sommar ser Bodil fram emot att åka på dagsutflykter tillsammans med Björn, och att fortsätta dela stort och smått i livet tillsammans med honom och familjen. Bodil avslutar med att "kärleken till sina barn är det som ger både hopp och kraft. Det gör att man orkar, att det blir så bra det kan ändå. Att se nuet och inte blicka så långt framåt, att man inte tar ut problemen i förtid utan njuter av stunden".Stort TACK Bodil med familj för att vi får ta del av er berättelse.